Ny bog til fagpersonale og tvillingeforældre i ubærligt dilemma mellem sorg og glæde

Jeg skriver ikke så tit om min interesse for tvillinger her på bloggen, undtagen når jeg udgiver en ny bog. Og det gør jeg netop nu:  En bog med både håb og trøst – og faglig indsigt:  Gribende forældreberetninger om tiden efter at have mistet et tvillingebarn.
En ny bog til fagpersonale og forældre, der står et næsten ubærlig dilemma mellem sorg og glæde. titlen er “Tvillingetab – beretninger fra forældre, der har mistet et tvillingebarn”.

Som udtrykt af en af mødrene i bogen, Elin, der mistede den ene tvilling midt i graviditeten og måtte gå graviditeten ud med hhv en død og en levende tvilling i maven på grund af TTTS:

”Dengang ville jeg gerne have haft noget at vide om, hvor lang tid der går, inden man kan forholde sig til både sorg og glæde. At høre, hvordan andre er kommet igennem at kunne svinge på et splitsekund over, at vi fik en sund og rask tvilling, og at den ene klarede det – men den anden ikke. Hvordan er de andre kommet igennem dagplejestart, børnehavestart? Og kunne de klare ikke blive bitre?”

Nu har jeg så samlet beretninger fra seks forældre og to bedsteforældre, der alle har mistet et tvillingebarn/barnebarn indenfor det første leveår.

Hvad siger vi om den mistede tvilling?
Beretningerne beskæftiger sig med de dybe dilemmaer, som en familie kommer i, når det ene barn enten dør under graviditeten, ved fødslen eller et stykket tid efter, mens det andet overlever.

– hvordan kan man samtidig glædes over det levende og sørge over det døde?
– hvordan håndterer man omgivelsernes nogle gange grænseoverskridende reaktioner, når de siger ”Jamen du fik da én levende med hjem” og negligerer, at der har været en anden?
– hvem er man selv – er man stadig tvillingemor, når man har mistet den ene?
– skal jeg fortælle mit barn, at der har været en tvilling?
– hvor meget og hvad skal jeg fortælle barnet, hvornår og hvordan?
– pådutter vi vores overlevende barn, at han/hun er tvilling?
– er tvillingens opførsel en følge af at være efterladt tvilling eller af at være for tidligt født?
– hvad skal vi gøre, når vi kommer til deres fødselsdag?

Også de langsigtede bekymringer beskriver forældrene: Holder ægteskabet til den voldsomme belastning, og skal vi have flere børn, så tvillingen dog har en anden søskend i stedet for den døde medtvilling?

Problemfyldt møde med hospitalet og fremtiden
Bogen rummer også hjertegribende beskrivelser af de dilemmaer, der opstår allerede på neonatal, som når tvillingemødre med et sygt og et raskt barn ofte oplever at måtte pendle mellem sit dødstruede barn neonatal og det raske på en glad barselsgang fyldt med andres levende børn, i stedet for at kunne have den raske med sig på neonatal. Eller når ubetænksomme bemærkninger fra personalet rammer særlig hårdt, fordi et sygt tvillingepar ikke rigtig passer ind i de daglige rutiner på en hospitalsafdeling.Kort sagt, mange dilemmaer, som ikke tidligere er berørt så dybtgående i dansk faglitteratur.

Håb og trøst
Samtlige forældre er interviewet fra 5 til 14 år efter dødsfaldet for at sætte tabet i et længere tidsperspektiv. Det betyder, at beretningerne rummer håb og trøst for forældre, der læser bogen umiddelbart efter at have mistet et tvillingebarn.
For, nej, man kommer sig aldrig rigtig helt over tabet, men jo, man kan lære at leve med det, og andre i samme situation har fundet løsninger på de mange dilemmaer.

Udvidede beretninger til grundbog
De syv beretninger i bogen er udvidede versioner af interviews, der indgår i grundbogen ”Tvillingetab – om at leve med tabet af en medtvilling eller et tvillingebarn”. I dén bog fortæller også voksne tvillinger om at miste en medtvilling, og der er flere kapitler om den forskning, som findes inden for tab af tvillinger, både i forhold til tab af en voksen medtvilling og tab af et barn. Særlig vægt er lagt på den førende forsker inden for tvillingetab, psykoterapeuten Joan Woodward.
Der dør omkring 800 tvillinger årligt i Danmark, heraf sker de ca. 125 dødsfald blandt flerlinger inden for det første leveår.

Forældre, jordemødre, hospitalspersonale og behandlere
Bogen er først og fremmest rettet mod såvel forældre, som mister et tvillingebarn og har brug for at vide, hvordan andre har forholdt sig til de mange dilemmaer. Man står kolossalt alene i situationen, har svært ved at finde andre, der har oplevet det samme og har brug for at vide, hvordan livet ser ud flere år efter.

Dernæst er bogen rettet mod jordemødre, sygepleje og lægepersonale, der har tvillingeforældrene tæt på under svangerskab og fødsel, og som har brug for at vide, hvad der opleves som smertefuldt og svært, henholdsvis godt og hjælpende, når en tvillingefamilie ligger på fødegang, neonatal eller hjerteafdeling.

En del af forældrene har oplevet tilstanden TTTS, og beskriver dilemmaer i forhold til, hvordan behandlingen har fundet sted. Bogen er oplagt til barselsgange og neonatal.

Endelig er begge bøger, såvel den lange grundbog som den korte med de udvidede forældreberetninger, særdeles nyttige at læse for psykologer og andre behandlere, der møder forældrene og de overlevende tvillinger i konsultationen. At have haft en tvilling eller et tvillingebarn sætter sig dybe spor hos den enkelte, og det kan være uhyre nyttigt for fagpersonale at kende til baggrund og reaktionsmønstre, så vel som til den forskning, der rent faktisk ligger om det at miste en tvilling.

Spred budskabet:
Kender du en tvillingefanilie, der er ramt på denne måde, eller kender du behandlere eller sundhedspersonale, der har brug for viden om, hvordan man håndterer forældre i disse vanskelige dilemmaer, så fortæl dem om begge bøger. Det er svært at finde nogen at tale med, når man kommer i et så usædvanlig situation.

En anden mor, Charlotte, der mistede en tvilling på grund af en lægefejl ved fødslen, udtrykker det sådan her:

Folk spørger ikke til, at man har mistet sin tvilling. En mor fortalte, at hun syntes, hun nærmest burde være ked af det hele tiden, for så var der nogen, der spurgte til det mistede barn, men hun var faktisk glad, for hun havde et levende. Men så troede folk, at hun så var kommet sig over det og var kommet videre, og det var hun overhovedet ikke endnu. Jeg tror, vi har stadig brug for at blive anerkendt som nogle, der har mistet et barn, og ikke kun som nogle, der har fået et barn, for vi har jo oplevet begge dele på en gang.