HVOR BLEV DE PÅRØRENDE AF, METTE KIERKGAARD?

ÆLDREMINISTEREN OG AFTALEPARTERNE HAR FORPASSET CHANCEN FOR AT GØRE NOGET SERIØST FOR PÅRØRENDE

Foto Arthur Cammelbeeck, Stormøde Fredericia

Ældreloven er til høring hos forskellige organisationer frem til den 19. september. Jeg er desværre ikke blandt dem, der ligefrem er blevet bedt om at komme med svar, men som pårørende føler jeg mig stærkt kaldet til at give det nye forslag nogle ord med på vejen.

Hvis bare de nøgne tal viste fremgang, kunne jeg være glad: I det første udkast, præsenteret ved det pompøst anlagte Stormøde i Fredericia i januar, blev pårørende nævnt 12 gange.  Ved lanceringen i april af aftalegrundlaget mellem Danmarksdemokraterne, SF, Liberal Alliance, Konservative og Radikale blev ordet pårørende nævnt 21 gange, og de pårørende fik simpelthen deres eget afsnit med indtil flere gode forslag.  Det var svært at få armene ned.

Men så let skulle det ikke gå.

 

Slået endnu længere tilbage

For vi er slået tilbage igen, for selv om de pårørende i lovudkastet, der er i høring nu, nævnes 53 gange, er vi slået endda længere tilbage, end hvor vi begyndte. For nu er der hele tre love (Ældreloven, Serviceloven og Sundhedsloven), der dækker området. De pårørende indtager igen den usynlige funktion som nyttig gratisarbejder, som informant til plejepersonalet, og som en person, der primært forekommer i sætninger med denne komplet uforpligtende vending ”…skal foregå i samarbejde med pårørende”.

Hele afsnittet i aftalegrundlaget, der fremhævede vigtigheden af at få udarbejdet vejledninger til medarbejdere og ledere om, hvordan de konkret skulle opbygge en god praksis for samarbejde og inddragelse af os nærtstående pårørende, samt skulle lave lettilgængelig information, så vi overhovedet kan hitte hoved og hale i, hvad der er muligt i ældreplejen, er væk. Det samme er løftet om at sikre en forventningsafstemning, så det bliver klart, hvem der skal gøre hvad, noget af det, der volder besvær, fordi grænsen mellem omsorg og pleje er så glidende.  Selv i omtalen af faste teams står der kun, at kommunalbestyrelsen kan omfatte et tættere samspil med pårørende, ikke skal.

Flertallet passer ikke døende

Og hvad så med overbelastningen af de pårørende, som aftaleparterne også anerkendte eksistensen af? ”Pårørende skal derfor ligesom i dag have tilbud om afløsning og aflastning, hvis de passer en ældre med nedsat funktionsevne”, fremhævede de. Ja, øh, der står nu en definition på, at afløsning gives i hjemmet, mens aflastning gives uden for hjemmet, og så et afsnit om at passe døende, et kapitel, som er flyttet ovre fra Serviceloven. Jamen søde venner: Flertallet af pårørende passer jo dem, der ikke er døende! Der er ikke et eneste nyt forslag, der kan hjælpe os pårørende til de svækkede.

Ingen inspiration fra andre lande

Regeringen og aftaleparterne har simpelthen misset verdens bedste chance for at gøre noget for dem, der kommer til at trække læsset som ufaglærte SoSu’er, lige meget hvor ofte I siger, at vi ikke skal yde pleje, men kun omsorg. Der er ingen hjælp at hente i denne nye ældrelov, ingen konkrete krav til kommunerne om øget aflastning, ingen konkrete krav til øget informationsniveau, så man som pårørende kan blive klar over, at det faktisk er muligt at sige nej til opgaver. Ingen nytænkning eller bare en skelen til Sverige, hvor de pårørende har et retskrav på aflastning, for eksempel som ”växelvård”, 14 dage i hjemmet, afløst af 14 dage, hvor den plejekrævende er på en egentlig plejehjemsplads. Ej heller er man inspireret af Sveriges ældreombud, som tager sig af de klager, som vi simpelthen ikke har kræfter til at kæmpe for vores nærtstående, når vi får utilstrækkelig hjælp til både dem og til os selv. Det mindste, I kunne have gjort, var at forlange, at samtlige kommuner opretter en pårørendevejledning, men ikke engang dét er nævnt med et ord, selv om det er fremført gentagne gange.

Jeg følte mig virkelig hørt hos Mette Kierkgaard – det indtryk er blegnet, når jeg ser resultatet.

Lovforslaget udviser en komplet mangel på forebyggelse af pårørendebelastninger og håndtering af de uundværlige pårørende, der ellers yder så stor en indsats ulønnet og af hjertet, at de i  bekymrende høj grad bliver syge selv, må gå ned i tid, mister job eller må tilsidesætte deres egen familie.

Tilbage står den formålsparagraf, som er hamper at kapere, når man kender det seneste halve års massive dokumentation af nedslidning af de nærtstående pårørende:

Loven tilvejebringer rammerne for en ældrepleje, der med udgangspunkt i den enkelte ældres aktuelle livssituation og behov understøtter en alderdom, som er præget af mest mulig livsglæde, selvhjulpenhed og tid til omsorg og nærvær. Med denne lov tilsigtes særligt at understøtte 1) den ældres selvbestemmelse,  2) tillid til medarbejderne og den borgernære ledelse og  3) et tæt samspil med pårørende, lokale fællesskaber og civilsamfund.” (mine fremhævelser).

Der er sg’utte megen livsglæde her! Jeg havde ellers de bedste forventninger efter at have været til samtale hos ældreminister Mette Kierkgaard, hvor jeg virkelig følte mig hørt som helt almindelig borger.

Stigmatiserende lov

Loven viser sig at være en plejelov. Det er i virkeligheden det allerværste. For den har fået navnet ”ældrelov”, og dermed er ordet ældre blevet lig med pleje. Loven gælder nemlig folkepensionister og endnu ikke folkepensionister, der har brug for forebyggelse eller pleje, samt døende. Det er så dem, der bærer ældrefanen!
Denne stigmatiserende tolkning brændemærker igen ældre som plejekrævende. Havde I dog bare kaldt den Plejeloven.

Konkrete forslag – kom nu:

Hvis det tætte samspil med pårørende virkelig er prioriteret så højt, burde det have udmøntet sig i konkrete materielle bestemmelser i loven. Kommunalbestyrelserne har allerede ansvaret for samarbejdet med pårørende, og det er jo tydeligt, at det ikke virker tilstrækkeligt, hverken fysisk eller så anerkendende og inddragende, som de pårørende kunne ønske. Det havde klædt aftalepartierne at have fremhævet konkrete tiltag også angående aflastning, når I nu véd, at vi pårørende kommer til at være afgørende for, hvordan pleje og omsorg af det voksende antal nærtstående bliver løftet.

Kom nu! Der er tid endnu til at stramme op. De pårørende skal med i egen ret, ikke som vedhæng. Når I har medtaget en detaljeret paragraf om robotstøvsugere (…), så kan I også gå i konstruktive detaljer på pårørendeområdet:

  • Krav om opsøgende og kontinuerlig information til pårørende, så vi kan navigere i ældreplejen. Mange spørger først om hjælp, når de er kørt helt ned. Det er ikke nok, at kommunalbestyrelsen skal lave informationsmateriale. Den skal forpligtes til at være opsøgende, særligt i de længere forløb. Lavpraktisk eksempel: På den seddel, vi fik fra visitationen, da min mand blev syg, stod der et hav af telefonnumre til hjælpemiddelcentral, hjemmepleje, akut mv, men ikke et eneste til Pårørendevejledningen. Hvor svært kan det være.
  • Bevar de forebyggende hjemmebesøg. De er guld værd for indsigt, som man kun kan få ved det fysiske besøg hos de ældre.
  • Bedre og mere fleksible afløsnings- og aflastningsmuligheder. Fortæl os i tide, hvad der er muligt. Vi skal ikke selv gennemtrawle websider eller mestre at læse dét med småt for at få lov at trække vejret bare en gang imellem alene. Eksempel: Jeg fik en pasningsorlov på ni måneder. Kun fordi jeg nærlæste bekendtgørelsen til serviceloven, fik jeg endnu en orlovsperiode til at passe min mand, da der var indtrådt forværring og ny diagnose. Den mulighed kendte visitator ikke. Jeg er den eneste i Københavns kommune, der igennem de seneste tre år 2020-2023 har fået to pasningsorlover. Antallet taler sit tydelige sprog om den manglende oplysning om denne i øvrigt virkelig gode, men nærmest skjulte mulighed, for jeg kan umuligt være alene om at have behovet.
  • Større forståelse for de erhvervsaktive pårørende, for eksempel i så små detaljer som bedre offentlige telefontider, så man ikke skal sidde i ventetonen i halve timer, mens man rent faktisk er på arbejde. Der bør være muligt at få lønkompensation for mistet indtjening, og vi skal have hjemmel til at bruge vores plejekrævendes MitID, som vi i øjeblikket bruger ulovligt for bare at kunne nå alt det administrative.
  • Ja, så var der lige pårørendevejleder i alle kommuner. Det skal gøres til lovkrav. NU!

Tag ikke fejl: Vi vil gerne hjælpe vores nærtstående. Men en del af de pårørende har også arbejdsliv, som er fundamentet for velfærdssamfundet. I beder os om at holde længe på arbejdsmarkedet. Hvis vi også skal passe vores kære, skal I hjælpe os. Det er samfundsøkonomi.

 

Dette indlæg er bragt i Altinget 18. september i forkortet udgave ændringer

Foto 1 og 2 Arthur Cammelbeeck

Abelone Glahn

Leave a Reply Text

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.