TRE GODE BØGER TIL PÅRØRENDE OG DERES NÆRTSTÅENDE

2024 er ved at rinde ud, og det har været et svært år at komme igennem. Med på min tur gennem dette år, hvor jeg mistede min mand, har jeg haft nogle bøger, som har været meget værdifulde for mig.
De har en kvalitet og en regulær nytteværdi, som jeg meget gerne vil fremhæve, især fordi jeg ved, at andre kommer til at stå i samme situation.

Den første bog er Marie Lenstrups ”Overlevelsesmanual for omsorgspårørende”. En svær, men overordentlig præcis titel. Jeg overlevede på den i de sidste to år af min mands liv. Marie Lenstrup har selv passet sin parkinsonramte mand i 12 år, og bogen tager læseren gennem mange faser af en sådan periode, nænsomt, praktisk, men utilsløret. Den er konkret, handlingsanvisende, optimistisk i al sin ventesorg, og den er med fra de første tegn på uafvendelig sygdom til tiden efter begravelsen, som også kan være svær.
Jeg har de varmeste anbefalinger af denne bog. Jeg var ikke kommet igennem den tid uden bogen. Marie Lenstrup, som jeg siden har mødt fysisk, kommer ind på de mange tabuer, man støder på som pårørende, både om de modsatrettede følelser, man kan have over for sin elskede, på forholdet mellem pårørende og hjemmeplejen, som til tider kan være anspændt, og på lavpraktiske, men også grænseoverskridende forhold som at tørre afføring af og rense badeværelset og tøjet efter et af de uheld, der kan komme.
Jeg har givet bogen til adskillige og anbefaler, at man køber et eksemplar frem for at låne bogen: Man får brug for at læse i den mange gange i løbet af en del år, hvis ens nærtstående har en langsomt fremadskridende sygdom. Jeg læste ikke hele bogen på én gang, det var for meget, men jeg læste til det punkt, jeg selv var kommet til. Og så tog jeg bogen frem nogle måneder senere, for nu var der sket en udvikling i pårørendearbejdet.
Marie Lenstrup er stifter af foreningen ”Pårørende i Danmark” og er i 2024 også kommet med en ny bog ”Enketanker – til trøst spejling og refleksion”, hvor hun i haikudigtform i tre linjer koncentrerer essensen i en ting, hun vil fortælle, og derefter i lige præcis 100 ord forklarer omstændighederne for hver digt. Stærk læsning. Jeg har ikke kunnet læse bogen helt igennem endnu, for det er stadig for tæt på for mig.

Den anden bog er også en af de praktiske, som jeg elsker, nemlig Sisse K. Ibsens bog ”Begravelse for begyndere – en jordnær guide”.

Det er en bog, der nøgternt, og med et smil midt i alvoren beskriver alle de sære ting, man skal igennem, når en af de nærmeste dør. Ting, man aldrig har prøvet før, ikke ved, hvem man skal spørge om, og kommer til at begå fejl omkring. Alt fra hvad man gerne skulle have nået at tale om, inden døden indtræffer, men derfra også alt om hvad der sket lige bagefter, hvem der står for hvad omkring dødsattest, kapel, kølerum, tøj til den døde etc. etc. Vi fik det ene praktiske tip efter det andet, for eksempel om hvad man må og ikke må i forhold til spredning af aske, hvad man må, eller rettere ikke må lægge i urnen, fremstilling af urne i de rette mål, hvis man altså som vi har en keramiker i familien, at man kan købe genbrugssten, hvordan man holder en ikke-kirkelig handling, hvor man går hen efter højtideligheden, , hvilke papirer, der skal hen over, altså det hele, fra ende til anden, helt frem til og med afsnittet om sorg, efter bisættelsen/begravelsen.
Sisse skriver på en ny udgave, som kommer i 2025, opdateret med adskillige ting, blandt andet om papkister mv.
Også en bog, der sparede os for en del penge, for en begravelse kan være en hundedyr begivenhed, som man bør spare op til længe inden.

Den tredje bog er ”At være dødelig- om livsforlængelse og livskvalitet” Den er otte år gammel, skrevet af en amerikansk-indisk læge, Atul Gawande, som med et hav af eksempler på dilemmaer rejser nogle helt centrale spørgsmål om, hvorvidt en livsforlængende behandling er det optimale i forhold til livskvalitet. Bare fordi lægerne kan tilbyde forskellige behandlinger, som måske kan forlænge livet 1-2-3 måneder, måske kun 1-2-3 uger, eller 1-2-3 dage, men aldrig år, skal det så være dét valg, man tager, eller kan der ved disse behandlinger være så mange bivirkninger eller forbehold, at livskvaliteten bliver så ringe, at man faktisk hellere ville være død.
Jeg læste den efter, at min mand var død. Det satte hans sidste tid i perspektiv, for jeg kunne virkelig forstå de eksempler, der blev trukket frem.

Min mand og jeg havde nået at lave behandlingstestamente, hvor vi har taget stilling til genoplivning og fortsættelse af behandling hvis den skønnedes udsigtsløs, men alligevel kom vi helt derud, hvor en ung læge midt om natten et døgn inden min mand dør, spørger mig:  – Har din mand røget? På det tidspunkt ligger han og gisper efter vejret, fyldt med lungebetændelse, på højdosis penicillin og med iltmaske. Så slemt havde han det, at de troede, hans lunger var klappet sammen. – Det er 40 år siden, han holdt op, Hvorfor spørger du dog om det, udbrød jeg. – Jo, for KOL kan vise sig ret sent i livet, selv om det er mange år siden, man røg, og så har vi noget KOL medicin, som vi jo kunne prøve. Jeg måtte sige til hende: – Men min mand er døende, kan du ikke se det? – Jo, indrømmede hun: – Men vi skal jo tilbyde, hvad vi kan.

Nej. Det skal man ikke altid. Og at forstå, at det at dø, er noget, vi alle skal igennem, der er ingen vej udenom, må også indebære, at man i tide accepterer dødens komme som noget naturligt. Det var svært. Også for mig. Også for min mand. Men efter at have læst ”At være dødelig” har jeg forligt mig meget mere med dette, der skete, og håber også, at jeg, når det bliver min tur, vil være klar i mælet om, hvad jeg vil gå med til af behandling.
Det spænder for vidt at fortælle eksempler, men pointen med bogen er, at det medicinske hele tiden skubber grænsen for overlevelse, men livet har grænser, og vi skal måske ikke flygte ind i en ukritisk accept af behandling, men bare acceptere – at vi er dødelige.

Måske kender du nogen, der er pårørende. Måske er du det selv. Der er pauser, hvor det gør godt at læse noget, der spejler det, man står i, og som også har løsninger og lindring.