Mine bud på pårørendefokus i Kommunalvalget 2025

6 ud af 10 skal kæmpe for at få den hjælp, deres nærtstående har ret til, viser ny undersøgelse fra Danske Patienter. 
Pårørende opgiver i stort tal at få den hjælp og rådgivning, der er mulig.

Hvordan skal vi vinde gehør for en positiv holdning til pårørende ved det kommende kommunalvalg?
Find mine bud i dette indlæg:

Forestil dig, at du og din ægtefælle styrter ned med et fly og lander i et uvejsomt terræn uden at ane, hvor I er. Du er i relativt god behold, mens din ægtefælle er ilde tilredt og i chok. Du flikker en båre sammen af grene og granris, lægger det kæreste du har – ægtefællen, that is – på båren, og I begiver jer på vej for at finde hjælp. Ingen leder efter jer, og du aner ikke hvilken retning, du skal gå. Telefonen løber tør, for alle de numre, du ringer til, er der ventetone på.

Mens du slæber, forværres din ægtefælles situation sig uafvendeligt. I nærmer jer noget beboet, men skiltene står som i kode. En kittelklædt dukker op, har travlt og overser dine blødende sår og din udmattelse, men koncentrerer sig om at forbinde din ægtefælle, hvilket du sådan set er dybt taknemlig for. Hun peger hurtigt i forskellige retninger, men taler komplet kaudervælsk og forsvinder så ad stier, du senere farer vild i. Til sidst segner du om, udslidt, fortvivlet, ude af stand til at hjælpe din kæreste.

Lige bag en bakketop ligger vidensbank, rådgivningskontor, en kæmpekasse med fridage, aflastningspladser, netværk, sygehus, alt det, især du har brug for. Her arbejder også forløbskoordinatorer og socialrådgivere, sygeplejersker og sosuer, som er ansat til at hjælpe tilskadekomne og tage hånd om dig.
Det ved du bare ikke, og ingen går ikke ud på stierne for at opsøge jer.

Tvunget til at deltage i „Alene i vildmarken‟

Nogenlunde sådan føles det at blive pårørende og komme i kontakt med et system, der på den ene side fungerer relativt godt, når du er kommet over bakken og har knækket den sproglige kode, men som på den anden side er så udfordrende, at det føles som at være tvungen deltager i realityprogrammet ”Alene i Vildmarken”. Sådan havde jeg det i hvert fald, da jeg pludselig blev fuldtidspårørende for min blodpropsramte mand.

Kender ikke tilbudene

Nu viser det sig, at helt op til halvdelen af de pårørende, som tager sig af en ægtefælle, en søskend, et barn, af gamle forældre, en god ven eller en ensom nabo, føler sig lige så fortabt, for de har ikke et overblik over, hvilke støttemuligheder, der findes for dem. De ved simpelthen ikke, hvor de skal gå hen.
Det dokumenterer en undersøgelse, som Danske Patienter netop har udgivet. Den første landsdækkende undersøgelse, der kortlægger, hvem de pårørende er, og hvordan de opfatter deres rolle og liv som sådanne. Undersøgelsen, udført af Vive, er baseret på kvalitative interview med 52 forskellige pårørende mellem 18 og 82 år, samt 26.274 besvarelser af et spørgeskema udsendt i sommer 2024.

Hver 6. kæmper for at få det, deres kæreste har krav på

Selv om undersøgelsen dokumenterer, at fire ud af fem pårørende synes, deres indsats giver dyb mening og styrker relationen til den nærtstående, er det beskæmmende, hvor forladte af det offentlige, de føler sig:
Næsten halvdelen (46 %) kender ikke til den lovgivning, der er relevant for dem som pårørende. Lidt over hver tredje,(32 %) kender ikke de rettigheder, de har som pårørende, og hvad endnu værre er; tre ud af fem (60 %) svarer, at de både i relation til sundhedsvæsen og kommuner skal kæmpe for at få den hjælp, som deres nærtstående har krav på.

Orker ikke at finde tilbudene

Rapporten viser et påtrængende behov for oplysning om hjælp, før man bryder sammen: Således ville 40 procent af de pårørende have taget imod tilbud om rådgivning og viden fra det offentlige, hvis de havde kendt til det eller haft overskud til det. Hver tredje ville ligefrem have brugt rådgivning fra det offentlige eller patientforeninger, hvis de havde kendt til det eller haft overskud til det. Læg mærke til, at de bliver spurgt, om de havde ”haft overskud til at opsøge information og hjælp”. Det er virkelig slående, at manglen på overskud spænder så meget ben for den enkelte.

Venner og naboer overses

De pårørende oplever i stedet i betænkelig høj grad at blive talt til, som om de var en naturligt indbygget facilitet til rådighed for det offentlige sundhedsvæsen, ulønnet og uden fast arbejdstid (mine ord). Hvad enten man er i familie med den nærtstående eller ”bare” en ven eller nabo. Især de sidstnævnte udtrykker i undersøgelsen tydeligt, at deres omsorgsarbejde knap ses eller anerkendes.
Undersøgelsen peger med flere fakta på, hvad allerede andre delundersøgelser af f. eks. voksne børn til gamle forældre, og pårørende til psykisk syge har sagt. Nu sættes for første gang landsdækkende tal på for de mange typer pårørende, der er involveret i omsorg og desværre også egentlig pasning.

Hvordan kommer den rapport ud at arbejde, spurgte Danske Patienter?

Her er mine bud:
Vi skal tale penge: Før politikerne ser en økonomisk fordel ved at forbedre forholdene, sker der ingen ting: Vi skal vise politikerne, at støtte til pårørende sparer penge på lang sigt. Hvis flere pårørende bliver syge eller udbrændte, koster det samfundet dyrt i sygefravær, behandling og tabt arbejdsindsats. Pårørende-organisationerne kunne slå sig sammen om at beregne, hvor meget vi reelt sparer kommunerne for.

Vi skal tale AI: Denne jungle at finde rundt i må kunne kortlægges nemmere. Det er en omfattende opgave, selv i de kommuner, hvor man har en pårørenderådgiver. En Chatbot må kunne fodres med relevant information, så den kan svare og guide en nyslået pårørende med det senest opdaterede og vejlede frem til de rette personer på kortere tid, end det tager at komme igennem 4-5 telefonomstillinger eller læse sært inddelte oversigtshjemmesider, hvor man skal forstå en kommunal tankegang for at vide, hvad voksenbleer hører under eller under hvilke konditioner, man kan forlænge en aflastning.

Vi skal alliere os med arbejdsmarkedets parter: Her tror jeg virkelig, vi har momentum: Arbejdsgiverne er ved at forstå regnestykket og er begyndt at oprette pårørendepolitikker. Virksomhederne kan tydeligt se, hvor dyrt det koster at have ansatte, der beder om fridage, tager mange sygedage, går ned med stress og ender med at sige op. Rekrutteringsomkostningerne og indkøring af nye medarbejdere er bekostelige. Samtidig er der to andre attraktive grupper, som arbejdsgiverne ønsker at fastholde, de unge og seniorerne. Begge er – ligesom de pårørende – stærkt interesseret i et mere fleksibelt arbejdsliv. Så hvorfor ikke arbejde på de samme modeller for individuelle ønsker til arbejdstid?

Vi skal tale kommunalvalg: Vi skal gøre pårørendes vilkår til et uomgængeligt valgtema den 18. november. Patient- og Pårørendeorganisationer kunne fx lave et barometer med en score over, hvor tidligt de pårørende opsøges og hjælpes i egen ret og ikke blot som vedhæng til den nærtstående. Barometret kunne også omfatte, om og hvordan pårørende får rådgivning og aflastning, og om pårørende inddrages i politiske beslutninger. Pårørende ses ikke normalt som en afgørende vælgergruppe, men vi er – eller bliver – alle pårørende på et eller andet tidspunkt i livet, så vi repræsenterer i virkeligheden betragteligt mange stemmer. Også byrødder er eller bliver pårørende. Lad os høre, hvordan de selv klarer opgaven.

Vi skal ændre den offentlige fortælling fra „pårørende, der klager‟ til „pårørende, der bidrager‟ og dokumentere, at vi gør en kæmpe forskel og samtidig er glade for at være der for vores nærmeste. Dét narrativ kunne måske ligefrem løfte respekten og styrke samarbejdet. Det er trist, at 60 procent i dag føler, de skal kæmpe sig til rettigheder, og at kræfterne bliver brugt på kamp i stedet for omsorg.

Dette indlæg har i forkortet form været bragt i Altinget 7. marts 2025

Foto: Arthur Cammelbeeck