(Disclaimer) Dette gæsteindlæg er skrevet af Tina Marie-Louise Campbell.
Det er mig, der har sat parentes omkring ordet handicap, fordi indholdet er 110% lige så relevant for pårørende til ældre!

Skal din ægtefælle være din ubetalte handicaphjælper?

En kærlig kamp for balance og retfærdighed

En dag, da jeg bad om personlig hjælp, sagde en socialrådgiver til mig: “Din mand burde ikke have giftet sig med dig, hvis han ikke har lyst til at hjælpe dig resten af jeres liv sammen.”

Denne kommentar satte gang i en masse tanker hos mig. Skal vores partnere automatisk påtage sig denne rolle? Eller er der en bedre måde at sikre den nødvendige støtte uden at belaste vores forhold?

Mit svar og min opfordring: Jeg tror på, at ægte kærlighed handler om at støtte hinanden gennem tykt og tyndt. Men det betyder ikke, at vi ikke kan søge hjælp udefra for at lette byrden og bevare kærligheden i vores forhold. Vi skal turde bede om hjælp og kæmpe for de ressourcer, vi har brug for, uden at føle skyld eller skam.

Den personlige oplevelse

Da jeg blev stillet over for denne socialrådgivers kommentar, følte jeg en blanding af chok og tristhed. Min mand har altid støttet mig, men at forvente, at han påtog sig rollen som min primære handicaphjælper uden anden hjælp, føltes urimeligt. Han havde et fysisk hårdt fuldtidsjob og skulle samtidig hjælpe mig både nat og dag, så snart han havde fri. Det rejste spørgsmålet: Hvor går grænsen mellem kærlighed og byrde?

Ægteskab handler om at støtte hinanden, men der bør være en balance. Når en partner får rollen som fuldtidsplejer, kan det skabe spændinger og slid på forholdet – specielt hvis man er sat i den situation helt ufrivilligt. Det er vigtigt at anerkende, at kærlighed ikke betyder, at man skal bære hele byrden alene.

Vigtigheden af ekstern støtte

At søge hjælp udefra er ikke et tegn på svaghed, men snarere et skridt mod at bevare et sundt forhold. Der er ressourcer tilgængelige, såsom hjemmehjælp og BPA-ordning (Borgerstyret Personlig Assistance), som kan give den nødvendige aflastning og støtte. Dette kan give par mulighed for at fokusere på deres familieforhold og ikke kun på plejeopgaver.

For formålet med hjælp efter serviceloven generelt er at forbedre den enkeltes evne til at klare sig selv, lette hverdagen og øge livskvaliteten. Hjælpen er baseret på, at individet har ansvar for sig selv og sin familie.

Men hvor langt strækker dette familiære ansvar sig?

Hvad synes du, kære læser?

Svaret varierer lovmæssigt alt efter typen af hjælp – og desværre alt for ofte efter diverse socialrådgivers personlige holdninger. Generelt siger loven ret løst, at alle medlemmer af husstanden bør bidrage til de praktiske opgaver i hjemmet, men ægtefælle og andre husstandsmedlemmer er altså ikke forpligtede til at udføre personlig pleje.

Negligerer en stor faglig gruppe

Socialrådgiverens kommentar afslører flere problematiske holdninger. Hun kan vel næppe have høje tanker om den store gruppe af faglærte og ufaglærte handicaphjælpere. Det har alle vi, der er dybt afhængige af denne faggruppe, ellers.

Hvis man kan mene, at omsorgsarbejde blot lige kan gøres ved siden af et fuldtidsjob, så har man utrolig ringe indsigt!

Måske er det på grund af dette ringe syn på den faggruppe, at fx deres løn stadig er så dårlig. Alene den del kunne der og har der allerede været skrevet meget om. Løn og arbejdsforhold er en vigtig del af dette arbejde, men hvis ikke engang sagsbehandlerne forstår vigtigheden af denne type job, mangler vi en grundlæggende anerkendelse af fagets betydning.

Os med handicap får ofte at vide, at vi er en dyr post for kommunerne og oplever igen og igen manglende retssikkerhed. Det er afgørende, at både samfundet og myndighederne værdsætter og understøtter handicaphjælpernes rolle for at sikre ordentlig støtte til dem, der har brug for det. Uden denne anerkendelse og støtte bliver byrden på de pårørende ofte uretfærdigt tung.

Det er ikke blot en sag om økonomi, men også om menneskelig værdighed og retfærdighed. Vi skal sikre, at handicaphjælpere modtager den respekt og de vilkår, de fortjener, så de kan udføre deres arbejde med stolthed og engagement.

Husk lige på den del, når du på et tidspunkt forbrug får hjælp til dig selv eller dine pårørende.

For ingen kan gå igennem livet uden behov for andre.

Kulturelle forventninger og skyld

Mange føler en kulturel forventning om at skulle klare alt selv, især i tætte relationer. Men at søge hjælp er en måde at sikre, at begge parter kan trives og opretholde deres individuelle livskvalitet. Det er vigtigt at aflive myten om, at man er svag, hvis man beder om hjælp. I stedet bør det ses som en styrke at erkende behovet for støtte.

Ægte kærlighed handler om gensidig respekt og støtte, men det indebærer også at anerkende, når man har brug for hjælp. Ved at søge ekstern hjælp kan par bevare deres kærlighed og respekt for hinanden. Det giver mulighed for at fokusere på de positive aspekter af deres forhold og undgå unødvendige belastninger.

Jeg opfordrer alle, der står over for lignende situationer, til at søge den nødvendige hjælp uden skyldfølelse. At tage sig af hinanden betyder også at tage vare på sig selv og ens forhold. Vi skal alle turde kæmpe for de ressourcer og den støtte, vi har brug for, for at sikre et sundt og kærligt forhold.

Ægte kærlighed handler om at støtte hinanden, men også om at erkende behovet for ekstern hjælp for at lette byrden og bevare kærligheden i vores forhold. Lad os kæmpe for de nødvendige ressourcer uden skyld eller skam og skabe en mere bæredygtig og kærlig fremtid sammen.

Og nå ja, så opfordrer jeg alle til at være hurtigere end jeg var.

Svar til socialrådgiver kunne være:

“Jeg må hellere tjekke ægteskabsløfterne igen – måske overså jeg afsnittet om ‘ubetalt omsorgsarbejde for livet’.”

Af Tina M.-L. Campbell, forfatter og foredragsholder,

Campbell.dk, Syrenvej 46, 9310 Vodskov