Bias spænder ben for ”tæt samspil” mellem pårørende og medarbejdere.

Spørg jer selv: Hvem inviterer I med ind? Hvem udelukker I uden at ville det? Hvad siger jeres daglige sprog og vaner om jeres syn på pårørende?

I mere end tre år hang der en seddel på mit køleskab med telefonnumre på alt, hvad der kunne ringes til, da min mand blev så dårlig, at vi måtte have hjemmehjælp i et stadigt stigende omfang. Numre til hjemmepleje og visitation, akutnummer, nødkald, til personlige hjælpemidler, reparation af kørestol og meget mere. Eller rettere; telefonnumre til næsten alt. Der manglede bare én lille sidste linje med nummeret til Københavns kommunens Pårørendevejleder.  I dag, tre år senere, konstaterer jeg til min store glæde, at der er tilføjet telefon til ”Pårørendelinjen”. Her findes nemlig en sådan i modsætning til i mange andre kommuner.

Listen er imidlertid oprindeligt udleveret – og nu opdateret – af dem, der kom ved et senere forebyggende hjemmebesøg, og altså ikke ved indledningen af selve hjemmeplejens besøg. Selve hjemmeplejen udleverer derimod i dag en ottesiders glittet brochure ”Velkommen til hjemmeplejen og sygeplejen”, som beskriver, hvad den berørte borger kan forvente, når medarbejdere begynder at komme i hjemmet. Ordet ”pårørende” nævnes én eneste gang, nemlig her: ”Vi kan for eksempel aftale, om vi må ringe til en pårørende, som har nøgle.”

Utilsigtet bias

Den meget centrale velkomstbrochure, ud fra hvilken det gode samarbejde med den ældre skal grundlægges, mangler i mine øjne allerede her at inddrage de pårørende. Jeg ved, at der eksisterer specifikt materiale til pårørende, (som man dog ofte skal spørge efter, for det afleveres heller ikke automatisk), men netop fordi ældreloven sigter til, at der finder et samarbejde sted i en treenighed mellem borger, medarbejdere og pårørende, bør en fremtidig udgave allerede i velkomsten inddrage dem, der står nærmest.

Brochurens manglende opmærksomhed på dette er for mig et mikroeksempel på, at pårørende, skønt fuldstændig uundværlige for den nærtstående, overses som dybt relevant medspiller fra første dag i en ældres plejeforløb.  Jeg er sikker på, det er utilsigtet. Det er desværre bare temmelig systematisk. Pårørende går under radaren og ses ikke fra begyndelsen som en ligeværdig partner, der både kan inddrages med positiv effekt for den nærtstående, og selv kan have brug for at kunne ”ringe til en ven”.

Mikroeksemplet er ét af mange udtryk for en utilsigtet blindhed og skævvridning, der findes i hele systemet. Denne bias viser sig sprogligt og kulturelt.

De fraværende pårørende

Lad os bare tage selve ældreloven, som fremhæver ”et tæt samspil” som en kerneværdi. Men pårørende nævnes mest i sammenhæng med aflastning, afløsningsordninger eller plejevederlag (ved pasning af døende) – altså som nogle, der kan træde til, når systemet har behov for ekstra ressourcer. Det understøtter opfattelsen af os som hjælpere, ikke som medbestemmende partnere. For eksempel er pårørende i selve lovteksten fraværende i hovedparten af beskrivelserne af samarbejde, dialog og beslutningsprocesser. En paragraf fokuserer på dialog mellem medarbejder og borger, men ikke mellem medarbejder og pårørende – trods det, at mange ældre ikke kan eller ønsker at navigere alene i komplekse plejesituationer. En anden paragraf åbner for, at en person selv kan udpege en hjælper, men det gøres til en individuel ret for den ældre – ikke en ramme for reel medinddragelse af pårørende.

Pårørende beskrives som én blandt flere interessentgrupper, og deres rolle er rådgivende – ikke beslutningstagende. Det “tætte samspil”, som ældreminister Mette Kierkgaard lægger megen vægt på, gøres simpelthen ikke operationelt. Vi pårørende deltager på systemets præmisser. Vi gives taletid, men ikke nødvendigvis indflydelse.

Hvem udelukker vi?

Jeg tror som sagt, det er ubevidst, at der bygges på forudfattede forestillinger om pårørende. Og de, som arbejder i det offentlige, er ikke altid klar over denne bias. Den lever i sproget: Når vi kaldes ”ressourcer” frem for ”partnere”. Den lever i strukturen: Når vi ikke har rettigheder, ikke inddrages formelt, ikke bliver spurgt, selvom vi ofte er tættest på. Den lever i kulturen: Når pårørende bliver omtalt som forstyrrende, emsige eller for besværlige.

Denne bias skal der sættes ord på både i administration og ude i hjemmeplejen. Vi pårørende må bede alle implicerede om at træne sig selv i at lytte: Spørg jer selv: Hvem inviterer I med ind? Hvem udelukker I uden at ville det? Hvad siger jeres daglige sprog og vaner om jeres syn på pårørende?
Og vi pårørende må selv tænke over, om vores sprog åbner for dialog, når vi kommer med vores bekymringer og observationer af vores nærtstående og ikke nødvendigvis udtrykker os specielt diplomatisk.

Det er dog ikke de pårørendes ansvar, at denne systematiske ubalance forsvinder: Alle involverede må tilpasse sig hinanden, i mødeform, kommunikation, kultur og ledelsesfokus. Ledelsen bør gå forrest og lægge en konkret plan for at håndtere samarbejdet med de pårørende. Sjovt nok ligger er meget godt om dette allerede i Sundhedsstyrelsens håndbog, men den kommer simpelthen ikke i brug.

Lille hul igennem

Forleden oplevede jeg et lille hul igennem, da jeg deltog som pårørenderepræsentant i Partnerskab for implementering af ældreloven i praksis. Her mødes pårørende, medarbejdere og ledere samt organisations- og vidensaktører i en gruppe af ”hverdagseksperter”. Vi skal være med til at omsætte ældrereformens værdier til praksis i ældreplejen i løbet af de næste år. Vi holdt møde om samspillet mellem ældreplejen og pårørende, lokale fællesskaber og civilsamfund. I den sammenhæng satte forpersonen for Pårørende i Danmark, Marie Lenstrup, præcise ord på denne bias, og i det efterfølgende gruppearbejde var det tydeligt, at denne bias pludselig stod meget klarere for de deltagende. Det gav sig udtryk i en række forslag med tydeligt fokus på, at pårørende ikke er del af civilsamfundet, men en særlig gruppe, der ufrivilligt er blevet involveret i omsorg og pleje. Og at de skal tages konkret med på råd. Det var meget tilfredsstillende.

Biasfrit samarbejde

Men der er langt igen: Et biasfrit syn på de pårørende kommer ikke af sig selv. Lad os få fokus på en systematiseret dialog og på at styrke relationen mellem personale og pårørende. Det er jo tydeligt, at når vi taler sammen på en ordentlig måde, løses utrolig mange spørgsmål ganske gnidningsløst. Lad os få én at tale fast med: En bestemt kontaktperson for hver borger/pårørende både på plejecentre og i hjemmeplejen. Ja tak til faste samtaletider, især hvis de tager hensyn til pårørendes erhvervsarbejde. Flere har foreslået en form for Aula for hjemmeplejen, hvor man digitalt kan udveksle informationer. Især godt til dem, der ikke bor sammen med deres nærtstående. Og så skal der pårørendevejledere i hver eneste kommune.

Dette indlæg har været bragt i Seniormonitor oktober 2025